Die täglichen Probleme einer Lipödem-Betroffenen

Helena Rapprich
April 15, 2024

Immer mehr Frauen in Deutschland gehen mit charakteristischen Lipödem-Beschwerden zum Arzt. Vielen ist dabei die Krankheit Lipödem zunächst unbekannt. Bis zur richtigen Diagnose und den richtigen Therapien ist es für Betroffene ein langer Leidensweg. Mit welchen schwerwiegenden Problemen sind Lipödem-Betroffene im Alltag konfrontiert? Um nur ein paar zu nennen…

1. Körperliche Veränderungen

Viele Frauen erkennen bereits in der Pubertät eine Fettvermehrung an Beinen und Gesäß bei gleichbleibendem schmalem Oberkörper. Im Laufe der Zeit kommen Spannungsgefühle, Schmerzen und Erschöpfung in den Beinen hinzu. Sie beginnen bei längerem Stehen oder Sitzen, werden im Lauf des Tages zunehmend heftiger und können bis ins Unerträgliche anwachsen. Sport oder Büroarbeiten sind dann nicht möglich. Besonders schlimm ist es bei warmen Temperaturen, aber auch bei niedrigem Luftdruck (Flugreisen). Die Schmerzen lassen selbst durch Hochlagern der Beine nicht nennenswert nach. Mit der Pilleneinnahme oder der ersten Schwangerschaft schmerzen und verdicken sich Ober- oder/und Unterschenkel immer stärker. Deutliche Dellen, Wellen und Löcher sind sichtbar – und das immer. Zudem erschlafft die Haut und kann fahl wirken.

2. Psychische Belastungen

Die Erfolglosigkeit der eigenen Bemühungen den Körper mit Sport und Diäten in Form zu bringen, führt zu wiederkehrenden Frustrationen, Essstörungen und Depressionen. Die als entstellend empfundene Körpersilhouette verbunden mit starken Schmerzen erhöht das Risiko von schweren psychischen Belastungen oder psychischen Störungsbildern. Hinzu kommt, dass die meisten Frauen bei Freunden, Verwandten oder gar ÄrztInnen auf ein geringes Verständnis stoßen. Sie erfahren vielmehr Abscheu, Verachtung und Spott. Kommt etwa eine Frau mit dicken, schmerzenden Beinen zum Arzt, ist die Wahrscheinlichkeit recht hoch, dass der Doktor ihr sagt, sie sei zu dick und müsse abnehmen.

3. Progredienz der Krankheit

Der Krankheitsverlauf ist nicht vorhersehbar und einzelfallabhängig. In den meisten Fällen kommt es aber im Laufe der Zeit bei nicht korrekter oder keiner Behandlung zu einer Progredienz der Krankheit, d. h. die umschriebenen Fettansammlungen sowie die Ödeme mehren sich und es kommt zu erhöhten Druck- und Spannungsschmerzen. Dr. med. Stefan Rapprich berichtet über Verläufe, bei denen sich innerhalb weniger Jahre die Symptome so verschlechtert haben, dass der Schweregrad um ein ganzes Stadium gestiegen ist.

4. Fehldiagnosen

Es kommt häufig vor, dass Frauen bei ihren ersten Arztbesuchen Adipositas oder eine Ödem-Erkrankung diagnostiziert bekommen. Diese Krankheiten haben jedoch andere Symptomatiken. Durch die noch weitgehende Unbekanntheit der Krankheit Lipödem übersehen bzw. verwechseln andere Ärzte diese häufig. Fehldiagnosen entstehen also dadurch, dass sich die Abgrenzung zu Differenzialdiagnosen schwierig gestaltet und eine fachärztlich qualifizierte Diagnose in der Regel nur von einem Phlebologen gestellt werden kann, der Behandlungserfahrungen mit Lipödem-Patientinnen hat. In der Hälfte der Fälle vergehen ab dem Auftreten des Lipödems mehr als zehn Jahre, bis die Diagnose gestellt wird, bei fast einem Viertel der Fälle sogar 30 Jahre und mehr. So lange müssen viele der betroffenen Frauen eine wahre Hölle durchlaufen, bis ihnen endlich geholfen wird.

5. Falsche oder unvollständige Therapieanweisungen

Durch die Fehldiagnosen erhalten die Betroffenen oft falsche oder unvollständige Informationen und Therapieanweisungen von Ärzten. Falsche Diagnosen und Empfehlungen können zu fatalen Folgen führen. Werden Therapieempfehlungen ausgesprochen, die aus medizinischer Sicht für übergewichtige Patientinnen gelten, wird die Disproportion zwischen Extremitäten und Körperstamm durch den Gewichtsverlust an der Taille verstärkt, während die Lipödem-Beschwerden bleiben. Ebenso sind Entstauungstherapien nur bei Nachweis eines Ödems wirksam. Dieses ist in frühen Stadien der Erkrankung noch gar nicht vorhanden, es steckt nur etwas unglücklich in dem Namen “Lipödem”. Daher werden in der Praxis oft Kompressionsstrümpfe oder Lymphdrainage für Patientinnen mit Lipödem ohne Ödemnachweis verschrieben. Der Leidensdruck wächst und das psychische Wohlbefinden verschlechtert sich.

6. Begleiterkrankungen

Eine X-Bein-Fehlstellung oder wie die beschrieben psychischen Erkrankungen sind keine Seltenheit. Durch die überproportionale Fettvermehrung an den Beinen kommt es zu einer Veränderung des Gangbildes und damit einhergehend zu Fehlstellungen der Gelenke und Gelenkschäden. Zudem entstehen durch die starken Schmerzreaktionen Bewegungseinschränkungen und -armut, was den ganzen Körper negativ beeinflusst. Es kommt zu Übergewicht, was wiederum die Beschwerden verstärkt – die Betroffene steckt in einem Teufelskreis.

7. Kosten

Ziel der Behandlung von Lipödem-Patientinnen ist die Linderung der Beschwerden. Hierfür wird die komplexe physikalische Entstauungstherapie in der Praxis häufig eingesetzt. Damit eine solche konservative Behandlung jedoch erfolgreich ist, ist eine Lipödem-Diagnose mit Nachweis einer Ödemkomponente und die dauerhafte und konsequente Therapieanwendung unerlässlich. Durch die lebenslange Anwendung der konservativen Therapien müssen die Patientinnen nicht nur viel Zeit investieren, es entstehen außerdem enorme Kosten.

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