Die ersten Fettvermehrungen sind mir schon in der Pubertät aufgefallen.

Meine ersten Fettvermehrungen sind mir schon in der Pubertät aufgefallen. Meine Beine wurden immer dicker aber mein Körperstamm blieb schlank. Außerdem hatte ich so viele blaue Flecken an den Beinen, die ich nicht gemerkt habe, dass meine Kinderärztin mich zu einem Spezialisten für Blutgerinnung geschickt hat. Sie hat tatsächlich aber da schon ein Lipödem vermutet. Ich habe dann gegoogelt und dachte mir „nein das will ich nicht haben. Das habe ich einfach nicht“. Weil ich Bilder gesehen habe von Menschen mit Lipödem Stadium 3 und das es immer weiter fortschreitet. Verschlimmert hat es sich als ich mit knapp 19 angefangen habe aus medizinischen Gründen ein Hormonpräparat zu nehmen. Richtig schlimm wurde es nach meiner Covidinfektion 2021.

Im Sommer hatte ich dann extreme Schmerzen und sehr viel Wasser in den Beinen und in den Füßen. Da ich eh Physiotherapie zu dem Zeitpunkt gemacht habe, hat mich meine Physiotherapeutin darauf angesprochen und gesagt, dass das bestimmt ein Lipödem ist. Mittlerweile trage ich eine Kompressionsstrumpfhose und gehe regelmäßig zu Lymphdrainage, aber habe trotzdem noch Schmerzen, wenn ich zum Beispiel auf der Arbeit mehr laufe oder einen Spaziergang mache oder nach einer warmen Badewanne. Auch habe ich Schmerzen in den Armen, wenn ich mir zum Beispiel die Haare föhne oder Einkauf trage. Oft werden die Schmerzen über Nacht leider nicht besser. Beziehungsweise wenn ich tagsüber schlafe und Nachtschicht hatte.

Ich bin mit dem Verdacht der Physiotherapeutin zu meiner Hausärztin und die hat mir eine Überweisung zu einer Spezialistin ausgestellt. Ich bin dann ins Tabea Krankenhaus in Hamburg und die haben die Diagnose gestellt. Die Ärztin war eine Venenspezialistin. Allerdings haben sie nur die Beine angeguckt und nicht die Arme, welche ja auch Beschwerden machen. Ich glaube zwischen den Terminen sind ca. 8-10 Wochen vergangen.
Ich habe Stadium 1 diagnostiziert bekommen. Allerdings habe ich mich vor kurzem bezüglich einer Liposuktion beraten lassen und der Arzt hat gesagt, dass es eher schon Stadium 2 ist und die Arme auch betroffen sind. Es sind auch die ganzen Arme und die ganzen Beine betroffen. Eine Fehlstellung der Beine und Füße liegt aber nicht vor. Außerdem wurde anhand des BMI eine leichte Adipositas diagnostiziert.

Hinzu kommt jetzt außerdem im Winter, dass meine Beine und Arme super kalt werden und Stunden brauchen, um wieder warm zu werden. Selbst wenn ich mit Wärmflasche unter meine zwei Federbetten gehe oder in die heiße Badewanne.Ich kläre meine Freund*innen und Verwandten auf, indem ich sage, dass es krankes Fett ist, das sich unkontrolliert vermehrt und nicht weggeht, wenn man sich viel bewegt oder gesund isst.
Meine Freund*innen reagieren sehr verständnisvoll und unterstützen mich. Meine Großmütter haben nicht so gut reagiert und meine Tante auch nicht. Sie hat mich kurz nach der Diagnose das erste Mal seit Jahren wieder gesehen und mir einfach abgesprochen, dass ich das habe. Ohne das sie nach Symptomen gefragt hat oder mich in Unterwäsche gesehen hätte. Da war ich ziemlich schockiert. Insbesondere weil sie Ärztin ist.
Mein Highlight ist, dass jetzt tatsächlich eine Liposuktion geplant ist. Ich weiß, dass das sehr privilegiert ist, aber ich freue mich dennoch unfassbar doll!

Ich versuche meine Kopressionsstrumpfhose regelmäßig zu tragen. Insbesondere wenn ich arbeiten bin, weil ich dort viel laufe und stehe. Ich habe das Gefühl, dass sie ein bisschen hilft, aber oft halte ich die Enge nicht gut aus. Da hilft mir die Lyphdrainage mehr! Dort gehe ich 1x die Woche für eine Stunde hin. Bisher hatte alles die TK bezahlt. Ich habe auch Ernährungsberatung gemacht, diese wurde auch von der Krankenkasse übernommen.

Mein Gesicht, meine Haare, meine Hände und meine Füße gefallen mir am meisten an meinem Körper. Am wenigstens meine Beine und Arme, was aber eher an den Schmerzen als am Aussehen liegt denke ich. Mit dem Aussehen könnte ich mich glaube ich anfreunden aber mit den Schmerzen nicht.
Ich fühle mich in einem langärmligen Kleid am wohlsten. Ich ziehe nicht gerne einen Badeanzug oder einen Bikini an, weil ich mich dann fett und hässlich fühle. Ich habe schon Probleme mich so vor meinen Freund*innen und meiner Familie zu zeigen, da ist es mir vor fremden Menschen erst recht nicht lieb.
Ich habe schon vor Kinder zu bekommen, aber mittlerweile habe ich schon auch Angst, dass es durch die Schwangerschaften schlimmer wird. Auch wenn ich jetzt eine Liposuktion in Angriff nehme.
Mit trockener Haut habe ich schon immer zu kämpfen. Ich benutze dann immer Creme oder Öl nach dem Duschen oder Baden. Das hilft mir sehr gut. Wichtig ist danach, damit die Creme oder das Öl besser aufgenommen werden kann.

Ich rate allen Betroffenen sich nicht abwimmeln zu lassen und so lange zu suchen bis sie ernstgenommen werden. Denn leider ist es immer noch so, dass Frauen und ihre Erkrankungen nicht ernstgenommen werden. Wäre Lipödem eine Krankheit, die nur oder fast nur Männer betreffen würde, würde schon lange mehr dazu geforscht werden und eine Liposuktion würde von den Krankenkassen bezahlt werden.
Mir haben radikale Akzeptanz und der Ausblick auf die anstehende OP sehr geholfen. Ich weiß aber auch, dass dies nicht allen betroffenen Menschen möglich ist.
Ich würde es vermeiden lange Strecken zu laufen also sowas wie lange Spaziergänge oder Joggen. Stattdessen würde ich jeglichen Sport im Wasser empfehlen.

Bei psychischen Problemen würde ich eine Psychotherapie empfehlen, denn das ist nichts wofür man sich schämen muss oder was einem unangenehm sein muss. Helfen tut es langfristig auf jeden Fall.
Wenn Freund*innen oder Verwandte das Lipödem und die Beschwerden abtun würde ich ihnen Infomaterial zu lesen geben und ziemlich weitreichend die Symptome und Beschwerden schildern. Auch klarstellen, was für Einschränkungen alle bestehen.

Du bist nämlich toll so wie du bist, vergiss das nicht!